“¿Se imagina no oír más las palabras ‘gracias’?” pregunta Daphne Johnston, directora y fundadora de Respite Care Ministry, en la Primera Iglesia Metodista Unida de Montgomery, Alabama. La primera vez que escuchó esta pregunta fue cuando un conferencista la hizo para abordar las preocupaciones de la gente que vive con demencia. “¿Qué importancia tiene esto?” continúa. “Ya no se te necesita”.
Respite Care Ministry sirve a gente que sufre de demencia, Alzheimer, Parkinson, derrame cerebral, y también a quienes cuidan de los enfermos. Cuatro horas al día, cuatro días a la semana, vienen para escuchar música, bailar, estudiar la Biblia y realizar manualidades y arte. Es allí donde encuentran significado, propósito, esperanza y comunidad.
Los que sufren de demencia, sus familias y los asistentes profesionales, todos trabajan juntos en Respite Care Ministry. Foto por Libby Weatherly Photography, cortesía de Daphne Johnston.
Significado y propósito
En Respite Care Ministry las palabras de gratitud fluyen libremente. Se entrena a los asistentes de programas a que usen expresiones como “George, gracias por ayudarnos hoy”, “Estoy muy agradecida de que me ayudes con Ed”. Johnston nos dice “todo el día les agradecemos por su esfuerzo en ayudar a otros que no son ellos mismos”.
Todos los que vienen a Respite Care Ministry, vienen a servir. Johnston le pide a los doctores que recomiendan el programa, que inviten a los pacientes a que sean “voluntarios” en Respite Care Ministry.
“No diferenciamos entre voluntarios y participantes”, dice Johnston. “Todos nos dedicamos a lo mismo”.
Juntos se sirven unos a otros y a la comunidad. Preparan macetas con flores para enviarlas a los recluidos locales, reconocen a los militares retirados y confeccionan manualidades para regalarlas a los miembros del grupo en el hospital. “Estamos constantemente tratando de encontrar maneras de servir a otros”, dice Johnston. Estas oportunidades de servicio nos dan un sentido de significado y propósito.
Una de las actividades únicas que ha crecido más allá de las reuniones en Respite Care Ministry tiene que ver con el Coro Side by Side. El coro incluye a quienes sufren de demencia y a quienes cuidan de ellos. El coro practica dos horas cada semana bajo la dirección de un director de música profesional y un acompañante. Al fin de cada sesión de 10 semanas, el coro canta en iglesias, centros de bellas artes, hogares de ancianos y hasta la municipalidad.
“Todos dicen que asisten a la práctica del coro”, nos dice Johnston. “Tienen un trabajo. Tienen propósito. Tienen a un grupo al que pertenecen”.
Es importante que todos encontremos significado y propósito en la vida, incluyendo a las personas que viven con demencia y quienes cuidan de ellos.
Esperanza
“En todo lo que hacemos, tratamos de que tengan éxito”, dice Johnston.
Los voluntarios juegan juegos que ayudan con la memoria. “Nuestro lema es ‘queremos seguir aprendiendo’”, cuenta Johnston. Entre los temas de discusión se incluye mencionar 15 maneras de ayudar al prójimo, 15 cosas que uno piensa cuando se imagina un juego de futbol, o 15 cosas que debemos hacer para prepararnos para una tormenta. “Conversamos de asuntos que están engranados dentro de nosotros y que la enfermedad no puede robar”.
“En todo lo que hacemos, tratamos de que tengan éxito”, dice la directora Daphne Johnston. Foto cortesía de Daphne Johnston.
“El otro día tuvimos 15 cosas que uno podía mencionar en cuanto a la última comida”, recuerda Johnston. “Cuando uno escucha a alguien que no ha hablado por un año diciendo ‘Burger King Whopper’, todos aplaudimos y nos llenamos de gozo”.
El programa tiene un efecto positivo en la vida de la gente y muestra resultados clínicos.
“Tenemos una cercana relación con el departamento de neurología de la Universidad de Alabama, en Birmingham”, nos informa Johnston. “Han visto que la memoria de los pacientes ha crecido de cuatro a cinco y que esta mejora tiene que ver con su asistencia a Respite dos o tres días a la semana”.
Además, Respite Care Ministry brinda apoyo a la gente que cuida de los pacientes, a los cónyuges y miembros de la familia. Su grupo de apoyo quizá sea el más grande en su tipo en el estado de Alabama.
“Si la gente no puede asistir al grupo de apoyo, envío a alguien del grupo para cenar con un miembro nuevo que tenía que trabajar todo el día. Es como un mentor de demencia”, explica Johnston. “Si uno puede ser parte de una comunidad y vencer el aislamiento, uno puede enfrentar el resto. Pero si uno tiene que hacerlo todo solo, es muy difícil sobrevivir”.
Comunidad
La demencia puede ser una enfermedad muy solitaria. “Las familias quedan aisladas porque sienten vergüenza y no saben qué hacer”, comparte Johnston. “Cuando la enfermedad se presenta, se separan del mundo”.
El ministerio ofrece un lugar donde hacer nuevas amistades y sentirse apoyada en un tiempo difícil. “Respite es una comunidad por sí misma, es cómo una iglesia”.
Johnston recuerda a un participante que expresó su gratitud por el servicio de capilla que se lleva a cabo una vez al mes. “Nunca tengo la oportunidad de orar con alguien, porque ya no vamos a la iglesia debido a mi comportamiento”, lamentó.
“Tuvo un episodio muy emotivo la primera vez que asistió a la capilla”, dice Johnston. “Nos dijo: ‘¡Puedo ir a la iglesia otra vez!’”
“Dios nos inyecta mucha energía porque estas personas son muy agradecidas y nos aprecian”. Foto por Libby Weatherly Photography, cortesía de Daphne Johnston.
Un trabajo de amor
Johnston, que antes fuera directora de una comunidad de jubilados, encuentra gozo en Respite Care Ministry. Nos dice: “Es algo adictivo. Dios nos inyecta mucha energía porque estas personas son muy agradecidas y nos aprecian. Trabajamos con el lema de que todos estamos completos y que hemos sido creados a la imagen de Dios, y ninguna enfermedad nos lo va a quitar”.
La gente se está dando cuenta. Johnston y su equipo han ayudado a las iglesias a replicar el ministerio de Respite Care en otras ciudades de Alabama y Georgia. De todo el país llegan peticiones pidiendo ayuda. Respite comparte su modelo sin costo alguno a cualquier comunidad que se interese en empezar un programa (pulse aquí para contactarse con Daphne Johnston).
“No es trabajo”, dice Johnston. “Es una oportunidad para dejar que la luz de Dios brille a través del esfuerzo conjunto de una comunidad de voluntarios dedicados”.
Joe Iovino trabaja en UMC.org, en Comunicaciones Metodistas Unidas. Contáctese usando el email: jiovino@umcom.org o llamando al 615.312.3733.
